Últimamente escuchamos con más frecuencia casos de personas de nuestra comunidad que vienen librando una batalla contra el cáncer. Hablar de esta enfermedad es un tema muy complejo que implica diversos aspectos de la vida de quienes la padecen y del entorno familiar, situación que se puede agravar si residimos en un país extranjero cuyo idioma y sistema desconocemos. Creemos necesario publicar esta nota ya que esta enfermedad puede tocar a cualquiera de nosotros, y si bien no podemos evitarlo, si estamos informados podremos hacer la situación más llevadera.
A fin de entender un poco más la situación que viven estas personas conversamos con dos de ellas que muy gentilmente aceptaron compartir sus experiencias, el primero y tal vez uno de los casos que más ha repercutido en nuestra comunidad es el del niño Lucas, residente en Aichi. Su madre Martha Esteves nos habla sobre la batalla que viene librando junto a su hijo: «Lucas padece neuroblastoma, enfermedad que normalmente se da en niños de 6 años, pero en él se manifestó a los 12. Fue diagnosticado en el 2013 y después de recibir quimioterapia salió de alta, pero 10 meses después recayó y tras unos exámenes el médico nos dijo que el cáncer había llegado a los huesos. Se hizo una quimioterapia pero no hubo una buena respuesta por lo que el médico sugirió un trasplante de médula, lo cual ha quedado descartado pues en el caso de mi hijo existe el riesgo de que la enfermedad se torne más agresiva. A partir de diciembre, se le aplicará un nuevo tratamiento mensual de quimioterapia ambulatoria para quitarle los malestares y dolores por lo que necesitará estar 5 días en el hospital y los demás en casa. La situación es muy dura, además de ver los daños que la enfermedad produce en Lucas, tengo que afrontar los altos costos que generan los tratamientos ya que el seguro cubre costos de medicina y quimioterapia pero no costos extras como un cuarto particular al que Lucas es trasladado después de cada quimioterapia y cuyo costo es de 8,000 yenes por día, exámenes más complejos, el costo de la alimentación especial que debe seguir, etc. A raíz de la enfermedad de Lucas tuve que dejar de trabajar para estar más tiempo con él, recibimos la ayuda económica seikatsu hogo, pero no es suficiente para vivir, hasta ahora el dinero recaudado en los eventos y actividades de caridad que se realizaron en beneficio de Lucas nos han sido de mucha ayuda, por lo cual estoy muy agradecida”.
Otro caso que llegó hasta nuestra redacción es el de la peruana Sara Acuña, residente en Osaka quien viene librando una batalla contra el cáncer de mama «Mi cáncer fue detectado en julio del 2012, es muy duro recibir una noticia así. El médico me dijo que tenía que operarme pero no le hice caso, estaba molesta porque me había estado controlando, inclusive me hicieron 3 biopsias y las tres veces me dijeron que no tenía nada, así que me fui. Cuando regresé al hospital después de cuatro meses pensé que solo retirarían la pequeña bolita que comencé a sentir pero me dijeron que tenían que extraer todo la mama, pedí una segunda opinión y fue la misma. Finalmente fui derivada a un hospital especialista en cáncer de mama, después de un tratamiento de seis meses, me dieron a escoger si deseaba operarme solo el tumor (con un 5% de probabilidades de que el cáncer vuelva), o extirparme todo la mama (con un 1% de posibilidades de que el cáncer rebrotara), opté por la segunda. La operación salió bien pero después de un corto periodo, un chequeo médico arrojó que el cáncer había comprometido el hígado y además aparecieron tres tumores en el pecho, actualmente recibo quimioterapia cada tres semanas y llevo una alimentación y nutrición especial que es costosa. Al inicio, debido a que yo trabajaba, el shakai hoken cubría el 70% de mi tratamiento y yo pagaba el 30%. Mi operación y tratamientos costaban entre 400 y 500 mil yenes, pero con la ayuda de la prefectura solo pagué 80,000 yenes, durante 3 meses y a partir del cuarto mes 48,000 yenes. Ya llevo 3 años desde que me detectaron el cáncer y 2 años con quimioterapia, hasta febrero de este año recibí la ayuda por enfermedad (shobio teate) la cual otorga al asegurado dos tercios de su sueldo mensual para subsistir mientras dura el proceso de enfermedad o recuperación. Actualmente se nos está siendo muy difícil solventar los gastos, solicité el seguro de desempleo pero me dijeron que no puedo cobrar hasta que el doctor me de el alta pues esta ayuda es para personas aptas para trabajar. La verdad es que con lo que gana mi esposo no nos alcanza para cubrir los costos de la quimioterapia y otros exámenes; así que para recaudar fondos para mi tratamiento, preparo comida y vendo, estoy muy agradecida con todas las personas que me vienen ayudando”.
Sobre el cáncer en Japón
Prevención: Según las últimas estadísticas publicadas por el Ministerio de Salud, Trabajo y Bienestar, en el 2014 unas 368,103 personas fallecieron de cáncer, siendo los más recurrentes: pulmón (jai gan), estómago (i gan), hígado (kanzo gan), colon (ketchou gan), páncreas (suizou gan), mama (nyugan); entre otros. A fin de reducir estas cifras, existen campañas de prevención, una de las más conocidas es «pinku ribon” para prevenir el cáncer de mama. Otra sería «parpuru ribon” que ayuda a las familias con miembros que padecen cáncer. La mayoría de estas campañas son realizadas por organizaciones sin fines de lucro (NPO) con apoyo del gobierno japonés.
Otras campañas constantes de prevención serían los avisos (hagakis) que envían los municipios cuando una persona cumple 30, 40 o 60 años, invitándole a realizarse chequeos médicos. La gran mayoría de estos avisos son exámenes para detección de cáncer y que además resultan muy económicos y en algunos casos, gratuitos. Hacerse un chequeo general de cáncer con estos hagakis reduce considerablemente el costo. Algunos municipios ofrecen cada 5 o 10 años chequeo general para detección de cáncer en forma gratuita. Si desean obtener este servicio pueden consultar al Centro de Salud Pública de su lugar de residencia, cabe señalar que algunas ciudades no brindan este servicio a sus ciudadanos. Quienes están afiliados al Seguro Nacional de Salud (kokumin kenko hoken) reciben la notificación para exámenes de prevención directamente del municipio y para quienes están afiliados al Seguro Social (shakai hoken) también hay ayudas para realizarse estos exámenes que algunas veces son coordinados por la empresa para la que se trabaja, les recomendamos consultar. Si trabajan para una compañía grande, lo más seguro es que ésta se encargue de coordinar los chequeos que están incluidos en los exámenes médicos, además existe la posibilidad que la familia, por ejemplo la esposa, pueda también realizarse dichos chequeos
Coberturas: El seguro no cubre todo pero sí gran parte, por ejemplo, actualmente, si la persona está afiliada al Seguro Nacional de Salud (kokumin hoken) y Seguro Social (shakai hoken) solo asumirá el pago de hasta 100,000 yenes en un mes durante los primeros tres meses y a partir del cuarto mes solo pagará hasta un máximo de 30,000 yenes mensuales. Algunas compañías tienen otras coberturas que pueden ayudar en estos casos, consulte con su empleador.
¿Se puede solicitar una segunda opinión sobre un diagnóstico de cáncer?
Si, inclusive el médico que diagnosticó puede ayudar al paciente proporcionándole los resultados de las pruebas y exámenes realizados y la historia médica, para ser presentadas a otro médico. Después de recibir esta segunda opinión y si se comprueba que efectivamente la persona padece de cáncer, se iniciará el tratamiento.
Si el paciente es un niño ¿recibe asistencia gratuita por parte del estado?
Si tiene seguro de salud puede usar la ayuda de asistencia médica para niños que cubre los costos de tratamiento, la cobertura varía dependiendo de la edad del niño y de la ciudad en la que reside. Además, otros costos que no son cubiertos por el seguro de salud pueden ser cubiertos gracias a la ayuda que dan algunas organizaciones no gubernamentales (ONGs) o entidades privadas. Por ejemplo, existe una empresa de seguro americana llamada Aflac (American Family Seimei Hoken) que ha establecido casas de reposo «Parents House”, las hay en Tokio y Osaka, lugares en los que por 1,000 yenes por día pueden permanecer los niños con cáncer. Además existe una ONG llamada «gan no kodomo wo mamoru kai”, organización que vela por los niños con cáncer y que brinda ayuda económica a sus familias.
Si se tiene en casa un paciente que necesite atención permanente y un familiar deja de trabajar para atenderlo ¿existe algún subsidio para ayudarles a solventar sus gastos?
Si el paciente tiene más de 40 años y ha pagado el kaigo hoken (asistencia para personas de la tercera edad) y/o se encuentra en la última etapa de cáncer puede recibir asistencia y ayuda económica para implementar y equipar la habitación de acuerdo a sus necesidades. En Japón, por lo general, cuando una persona padece de cáncer y está en la fase terminal permanece en un hospital, son muy pocos los que sobrellevan la enfermedad en sus casas.
¿Existe algún seguro especializado para personas con cáncer?
Solo los que brindan las empresas privadas que son muchas, pero deben haber sido contratados antes de padecer la enfermedad y no después del diagnóstico de cáncer.
De no tener recursos para afrontar la enfermedad ¿Qué se puede hacer?
En realidad no hay ningún subsidio ni ayuda económica a recibir; el estado japonés no tiene un sistema de asistencia completamente gratuita para cubrir esta enfermedad. Las únicas alternativas son las mencionadas anteriormente.
¿Existe centros de ayuda psicológica para pacientes de cáncer y sus familiares?
Si existen centros de ayuda en algunas ciudades, la rama que brinda esta asistencia es llamada seishin shuyouka (psico-oncología). En los hospitales principales existen los centros de ayuda a pacientes con cáncer (gan no soudan shien centa).
Por: Roxana A. Oshiro y Naomi Fujito