Cómo apoyar a un niño con necesidades especiales en Japón

El bienestar de un hijo es la principal preocupación de todo padre, desde el momento en que nos enteramos que llegará su salud se convierte en una prioridad y le brindamos todos los cuidados desde que está en el vientre de su madre. Pero, hay ocasiones en las que pese a los cuidados y por razones casi siempre inexplicables, el niño llega a este mundo necesitando ayuda especializada para desarrollarse debido a un problema que puede ser médico, emocional o de aprendizaje; estos niños tienen necesidades educativas especiales porque pueden necesitar terapia o ayuda adicional en el colegio, cosas que otros niños no suelen necesitar o solo lo requieren de vez en cuando.

Cuando se habla de niños con necesidades especiales no solo se refiere a niños con Síndrome de Down, retraso mental o autismo; sino también a niños con problemas de aprendizaje, hiperactividad, dislexia, tartamudeo, problemas de concentración, entre otros. Los expertos aseguran que la mayoría de niños pueden superar estas necesidades y lograr una mayor autonomía si reciben un diagnóstico adecuado y el apoyo de sus padres, familiares, médicos, terapeutas y maestros.

En Japón, no se tienen estadísticas generales del número de niños que padecen necesidades especiales pero una investigación realizada por el Ministerio de Educación y Ciencia en el año 2001 indica que el 6.3 % de niños padecía de un problema en el aprendizaje o déficit de atención con hiperactividad (TDAH). Lo cierto es que en las escuelas japonesas, el número de niños con necesidades especiales va en aumento al igual que las clases de apoyo especial (tokubetsu shien gakkyu).

Las estadísticas en el año 2007  en Japón indican que el número total de clases de apoyo especial en las escuelas públicas de primaria y secundaria era de 37,941 y que el número de niños que asistían a ellas era de 113,377; cabe señalar que ambas cifras son muy superiores a las que se obtuvieron en 1,997 que fue cuando se realizó la primera estadística.

Diagnosticar un caso de hiperactividad por ejemplo no es fácil, es común que los padres creamos que se trata de malcriadez e intentamos que nuestros hijos actúen y respondan como el resto de niños, no caemos en la reflexión de que talvez necesitan ayuda especializada. Si a esto añadimos que vivimos en un país extranjero, no dominamos el idioma y desconocemos el sistema, es posible que sin darnos cuenta, ayudemos a que acentúen sus problemas y no logren avanzar en su formación.

Hemos preparado este informe no para definir las características clínicas de tal o cual necesidad; lo que tratamos es de orientar a aquellos padres de la comunidad hispanohablante que no saben qué hacer o a dónde ir para afrontar una situación como esta. Además consideramos que es importante concientizar a toda la comunidad para entender y evitar la discriminación en estos casos; todos los niños y adultos independientemente de sus habilidades y dificultades merecen las mismas oportunidades de desarrollo y de respeto por parte del resto de la sociedad. Les dejamos con la entrevista a dos especialistas japonesas y el testimonio de tres madres hispanas que viven en Japón y que junto a sus niños vienen enfrentando diferentes tipos de necesidades educativas especiales.

Entrevista a la Psicóloga Tsukamoto

En Nishinomiya (Hyogo) hablamos con la Psicóloga Tsukamoto del Centro Médico de Bienestar Sunago que ofrece apoyo para el desarrollo de la vida cotidiana y los cuidados médicos necesarios a personas que padecen dificultades físicas y mentales.

Dra. Tsukamoto gracias por su tiempo. Primero explíquenos ¿Qué tipo de asistencia otorga la institución en la que trabaja y cuál es la labor que realiza?
Aquí contamos con médicos especializados en pediatría y otorgamos asistencia y consultas a niños relacionados con trastornos del desarrollo, epilepsia, síndrome de Down, autismo y TDAH, entre otros. Como psicóloga, junto a médicos especializados y bajo sus instrucciones, atiendo a niños para evaluar su desarrollo y les proporciono la asistencia necesaria.

En Japón, ¿Qué profesionales intervienen en el diagnóstico y tratamiento de un niño con necesidades especiales?
Intervienen médicos, terapeutas de rehabilitación, psicólogos, asistentes sociales, profesores (jardín de niños, kindergarden, escuela). En Japón, la asistencia que brindan los especialistas puede variar dependiendo de la entidad a la que se acuda y al tipo de apoyo que se solicite. Los médicos son los únicos que pueden diagnosticar trastornos del desarrollo, es por ello que hay muchos casos de niños que tienen problemas pero no reciben una adecuada asistencia debido a que no han sido diagnosticados por un médico. Y cuando hablamos del cuidado y entrenamiento, son los especialistas en cuidados de niños (hoikushi), los terapeutas y especialistas en rehabilitación y los psicólogos, los que se encargan de este tema.

Hablar de niños con necesidades especiales es un tema muy amplio, por ello hablemos específicamente del Síndrome de Down. En otros países, estos niños acuden a escuelas especiales pero en Japón es común que asistan a la escuela regular donde se les asignan profesores especializados ¿Qué propósito tiene esto?
Es una pregunta muy difícil. En todo el mundo hay niños con necesidades especiales y hay países como Japón que tienen escuelas especiales (Tokubetsu shien gakkou) y hay países que no. Aquí, la decisión de que el niño asista a una escuela especializada o a una escuela regular brindándole la asistencia necesaria, es tomada por los padres. Se dice que asistir a la escuela regular ayudará al niño a establecer la base para relacionarse mejor como un miembro de su comunidad y por ello muchos padres prefieren esta opción. Japón estableció hace aproximadamente 10 años la ley de apoyo especial en las escuelas regulares, dicho apoyo varía dependiendo de la escuela y de los profesores.

De acuerdo a ley la educación obligatoria es hasta la escuela secundaria, después de esto, como especialista en el área, cree que un niño con necesidades especiales debe acceder a la educación superior.
Por supuesto, la educación obligatoria es hasta la escuela secundaria (chugakko) pero considero que el desarrollo de un niño con necesidades especiales no se debe limitar únicamente a este plazo. Es importante seguir velando por su desarrollo otorgándole apoyo continuo en el hogar, brindarle la opción de continuar estudios superiores e incluso ubicarlo en un empleo cuando llegue el momento; todo esto a través de un apoyo especializado e individual.

¿Los niños extranjeros con necesidades especiales pueden recibir la misma asistencia que los niños japoneses?
Los niños que viven en Japón legalmente, al margen de su nacionalidad, tienen derecho a recibir la misma asistencia. En el caso de los niños con necesidades especiales, cuando se habla del «apoyo”, incluye no solo la educación, sino también el servicio de bienestar y asistencia médica. Hay diversos apoyos que pueden recibir después de hacer la solicitud ante la entidad correspondiente. Si tienen alguna duda sobre el bienestar de su hijo, acudan a la ventanilla local de orientación infantil (児童相談所 Jidousoudansho /子ども家庭センター Kodomo Katei Center) o al Centro de apoyo para personas con trastorno de desarrollo (発達障害者支援センター Hattatsu shougaisha Shien Center) y consulte con los asistentes sociales o coordinadores. En la sección de bienestar (fukushi) de la oficina municipal de la zona donde residen les puede otorgar la información sobre estos centros.

¿Las consultas y tratamientos para niños con necesidades especiales se brindan en forma gratuita o los padres deben asumir los costos?
Las consultas que se realizan en las instituciones de educación y bienestar público, son gratuitas. En las entidades médicas, se debe pagar y el costo varía dependiendo de la institución, pero si está afiliado al seguro nacional de salud (kokumin kenko hoken), podrá recibir la cobertura.

Hay casos de niños extranjeros con necesidades especiales no perceptibles a simple vista, ¿cree que la diferencia cultural puede ser una de las causas del problema o considera que no hay relación alguna?

Básicamente la diferencia cultural no causa trastornos de desarrollo ya que estos se producen en el sistema funcional del cerebro; sin embargo, considero que en el caso de niños con problemas de desarrollo no severos, dicha diferencia cultural puede dificultar la detección y el diagnóstico. Para diagnosticar los trastornos de desarrollo evaluamos actividades como: manera de jugar, manera de comunicarse con la gente, su actitud, nivel de atención, autosuficiencia en su vida cotidiana, etc.; considerando la edad cronológica. En estos casos, también consultamos con los profesores del jardín de la infancia o escuela a la que asiste el niño, ya que la conducta habitual del niño puede ser la clave.

Dra. Tsukamoto, muchas gracias por permitirnos esta entrevista. Finalmente, como especialista ¿Qué les recomendaría a los padres a fin de que apoyen a sus niños con necesidades especiales?
Independientemente de la necesidad especial del niño, es importante considerarlo un miembro de la familia tanto en el hogar como escuela, preocuparse de que tenga siempre un espacio adecuado para él. Esta actitud debe ser para con todos los hijos al margen de su estado físico, emocional y mental.

 

Entrevista a la profesora Yamamoto

La profesora japonesa Yamamoto cuenta con más de 20 años de trayectoria en la carrera de educación y posee una licencia para brindar asistencia especializada, actualmente asiste a niños en el centro especializado Kikoe to Kotoba ubicado en Kobe.

Profesora Yamamoto ¿A qué niños se atiende en este centro y cuál es la asistencia que se les brinda?
A Kikoe to Kotoba (escuchar y palabras) acuden niños con problemas en el habla como tartamudés (Kitsuon) y mala pronunciación (Kouon Shougai), con problemas de audición (Nanchou), con trastornos en el desarrollo (Hattatsu shougai), etc. Les otorgamos la enseñanza adecuada para desarrollar la audición y el habla adaptando la clase a la necesidad del niño. Trabajamos en coordinación con instituciones académicas (escuela a la que el niño asiste), instituciones médica y de bienestar (centros de rehabilitación, guarderías, etc.) e instituciones de la administración pública (Municipalidad, Prefectura, etc.); todas instituciones relacionadas con la educación y desarrollo del niño.

En lo que respecta a la educación de los niños con necesidades especiales ¿ellos asisten a la escuela regular o tras un diagnóstico se les asigna la escuela?
En el caso de los estudiantes de la escuela primaria (shogakko) y secundaria (chugakko), que son parte de la educación obligatoria en Japón, pueden cursarla en la escuela regular, la clase de apoyo especial o la escuela de apoyo especial; esto está establecido por el Ministerio de Educación y Ciencia. Los gobiernos locales (prefecturas, municipalidades, etc.) otorgan la orientación necesaria sobre las alternativas para la enseñanza y junto a los padres determinan la escuela teniendo en cuenta la situación. Aunque existe la opinión de que los niños con necesidades especiales también deben estudiar en la clase regular, como especialista considero que lo mejor es que estudien y se desarrollen en el ambiente más conveniente para ellos. Existen muchos aspectos favorables si el niño asiste a la clase regular; sin embargo esto le puede resultar muy frustrante si siente demasiada carga. Es muy importante elegir el mejor ambiente para cada niño.

¿Después de cursar educación obligatoria, también pueden acceder a educación superior: escuelas preparatorias (koko), escuelas técnicas (senmon gakko) y universidades (daigaku)?
Actualmente el Ministerio de Educación y Ciencia (Monbu Kagaku-sho) está analizando la necesidad de brindarles educación especial durante la educación superior. Además está trabajando en colaboración con el Ministerio de Salud, Trabajo y Bienestar (Kosei Rodo-sho) a fin de que obtengan un empleo cuando estén en edad de trabajar.

¿Qué recomendaciones daría a los padres a fin de que apoyen en la educación de estos niños?
Los padres deseamos que nuestros niños se desarrollen, pero antes de exigirles debemos tener en cuenta que cada niño tiene diferentes necesidades, dependiendo de esto la ayuda necesaria varía. Por ello, es muy importante identificar cuál es el problema para saber qué es lo que el niño necesita y otorgarle el apoyo adecuado.

Muchos padres extranjeros tienen miedo de criar a sus hijos con necesidades especiales aquí en Japón, ya sea por no entender el idioma, por ignorar el sistema, etc. ¿Qué opina al respecto?
Creo que debe ser muy difícil afrontar estos problemas en un lugar en el que no se pueden comunicar en su idioma pero deben buscar alternativas, en varias zonas del país ya se está brindando asistencia en otros idiomas. Creo que consultando adecuadamente podrán superar la situación y sacar adelante a sus niños.

En el caso de niños extranjeros que han sido diagnosticados por médicos japoneses con autismo ¿Qué les recomendaría a sus padres?
Debo decir que existen diferentes tipos de autismo, por lo que es muy importante proporcionar el apoyo adecuado para cada caso. Es importante identificar qué sentido tiene más desarrollado, si el niño tiene más desarrollada la capacidad visual que la auditiva, se le debe enseñar con técnicas visuales. Y si la capacidad auditiva es superior a la visual, resultará más efectivo enseñarle a través de cantos por ejemplo. Para los adultos que están cerca al niño, reconocer esta característica es lo más importante y al mismo tiempo, lo más difícil; pero si logran entender las necesidades del niño y lo apoyan, este se desarrollará satisfactoriamente. Si el niño no llega a recibir el apoyo adecuado, su autoestima bajará inhibiendo su desarrollo, pudiendo incluso llegar a ocasionarle otros desórdenes.

Profesora Yamamoto, agradecemos el apoyo brindado, para terminar ¿Qué recomendación le daría a los padres extranjeros con hijos con necesidades especiales?
Creo que las personas extranjeras pueden sentirse confundidas con la cultura japonesa, por lo tanto la ansiedad que sentirán en caso de que su niño presente problemas en su desarrollo será mucho mayor. Pero recuerden que nosotros como especialistas estamos para ayudarles a superar esta situación. Los profesionales en estas ramas estamos para escuchar el problema de los padres y trabajar junto a ellos a fin de descubrir las necesidades del niño y asistirlas. Si tienen alguna duda, por favor no dejen de consultar.

 

Testimonios de algunos padres:

Testimonio 1: En la búsqueda de un diagnóstico para mi hijo

Cuando mi pequeño iba a cumplir 3 años mi preocupación por que no hablaba bien ni el español ni el japonés se acentuó. Durante el chequeo médico gratuito para niños de 3 años (san sai kenshin) le transmití mi preocupación al médico quien me recomendó un centro de asistencia gratuito; desde entonces asistimos una vez por semana y gracias a las terapias ha avanzado mucho en el japonés aunque su nivel es aún insuficiente. En estos 3 últimos años he consultado con varios psicólogos y médicos japoneses de distintas ciudades cuyos diagnósticos han sido variados (autismo, choque cultural, confusión en el idioma). El último diagnóstico, en diciembre pasado, fue Trastorno generalizado del desarrollo, TGD (si buscan en Internet se enterarán que se divide en 5 categorías: Autismo de Kanner, Síndrome de Rett, Trastorno desintegrativo de la infancia, Síndrome de Asperger y Trastorno generalizado del desarrollo no especificado), pero no me especificaron en cual de los 5 grupos está. Me dijeron que tal vez se trate de un autismo leve pero que era difícil de precisar debido a que los exámenes se hicieron en japonés, un idioma que mi niño no domina y que lo ideal era realizarlo por un especialista que hablara español. Sé que mi hijo es hábil pues posee una capacidad de memoria increíble y mucha facilidad para aprender letras, palabras y números en forma autodidacta. Cuando algo le interesa aprende muy rápido pero tiene dificultad para realizar algunas tareas muy sencillas que forman parte de la vida cotidiana en las que no toma la iniciativa si no se le induce o ayuda. Hay momentos en los que se muestra muy inquieto y para mantenerse sentado por largo tiempo debe estar entretenido en algo que le guste. A sus 6 años no domina ni el español ni el japonés como un niño de su edad.
Su situación me llevó a cuestionar su ingreso a la escuela pública, empecé a indagar enterándome de que las clases especiales (gakushu shien) que hay en las escuelas públicas primarias y secundarias brindan educación dividiendo a los niños en 3 categorías:
– Shintai shougai身体障害 (limitación física)
– Chiteki shougai知的障害 (limitación intelectual)
– Seishin shougai精神障害 (limitación mental)
Que de acuerdo a ley, por cada 2 niños se asigna un profesor y que para abrir una clase debe haber como mínimo dos alumnos.
También me enteré que en cada zona hay escuelas especializadas para atender a niños con problemas de desarrollo o aprendizaje (tokubetsu shien gakkou) y que los padres podemos solicitar una visita (kengaku). Cuando visité la que por mi zona de residencia le correspondería a mi hijo, me di cuenta que son para niños con problemas muy severos y que ahí no se les imparte enseñanza como en la escuela primaria y secundaria, sino terapias y cuidados. Solo se enseña oficios como repostería, jardinería, limpieza, etc., a los niños que están en condiciones de aprender para que cuando sean mayores puedan tener una ocupación.
Tras descartar esta opción fui a la escuela primaria que le corresponde y en mi afán de que reciba una educación adecuada solicité fuera aceptado como alumno de la clase especial. El director me explicó que si mi hijo era admitido bajo esta modalidad ya no podría ser trasladado a la clase regular, sin embargo que si era admitido como alumno de la clase regular luego de un sencillo trámite podía ser trasladado a la clase especial en caso fuera necesario. Me dijo además que, como docente y debido a que el problema de mi hijo no es severo, me recomendaba que le diera la oportunidad de desarrollarse en la escuela regular ya que esto lo ayudaría mucho en su inserción y desenvolvimiento en sociedad, aspecto muy importante para cualquier ser humano.
Finalmente y después de consultar con mi esposo, optamos por su ingreso como alumno a la escuela regular donde cabe señalar hemos recibido mucho apoyo y orientación en todo momento. Sus futuros maestros han diseñado un plan de estudios que le permitirá estudiar las materia más sencillas junto a sus demás compañeros y a su vez recibir clases de las materias básicas como matemáticas y lenguaje en un ambiente aparte con enseñanza individualizada. Además, han solicitado a la prefectura y a la ciudad el envío de intérpretes en español para que lo ayuden en el aprendizaje.
Tengo que admitir que a pesar de que hablo japonés me he sentido en ocasiones frustrada y hasta culpable por el desarrollo de mi niño; hay momentos en que me quiebro y me pongo a llorar pero nunca delante de él. Se que necesito tener mucha paciencia y tolerancia para entender sus limitaciones y habilidades y así ayudarlo adecuadamente. Por mi parte, sin descuidar brindarle el apoyo necesario para su desarrollo en la escuela japonesa y en su vida cotidiana, seguiré en la búsqueda de un diagnóstico que me lleve a saber con certeza cuál es el problema de mi niño.

 

Testimonio 2: Mi experiencia como madre de niños con TDAH

Mis dos hijos de siete y seis años han sido diagnosticados con Trastorno del Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH o ADHD en inglés). El menor presenta además un retraso en el aprendizaje. Para mí, lo más difícil es que, hasta que llega el diagnóstico, uno se siente culpable y confuso y es criticado constantemente por docentes, familiares y vecinos por tener hijos impulsivos y ruidosos que suelen hablar a voces, comer con pocos modales, romper cosas y moverse sin parar. Después del diagnóstico, las críticas disminuyen poco y se sigue tomando a los padres como responsables de negligencia en la educación. Por eso, lo más importante es encontrar profesionales que les entiendan y estén dispuestos a dedicarles paciencia y tiempo. En mi caso, los logopedas, las profesoras de Kumon y una profesora de piano, que con su tesón han conseguido que mi niño se siente y haga tareas durante más de cuarenta minutos, que aprenda los números y algunas letras, que distinga la derecha de la izquierda, cosas fáciles para las personas normales pero que estos niños tardan en aprender.
El retraso en el aprendizaje es un retraso y no un impedimento, por lo que conviene recordar que el esfuerzo de los padres proporcionará frutos, eso sí, cuando la madurez del niño lo permita. Mis expectativas iniciales sobre la logopedia y demás medidas resultaron irrealistas, pero a largo plazo he observado progresos derivados de esas medidas.Uno de los síntomas más notables del retraso es que estos niños hablan mal hasta bien entrados los seis o siete años, puesto que se aturden, y como consecuencia, no recuerdan bien y aprenden mal (además de mostrar problemas de comportamiento derivados de su frustración). Pero conviene aclarar que este trastorno no tiene relación con el bilingüismo, pues, aparte del testimonio de los científicos, puedo constatar que las consultas de logopedas están llenas de niños monolingües aquí y en España. Asimismo, los progresos se producen simultáneamente en las dos lenguas y mi hijo se está convirtiendo en un bilingüe equilibrado.
Después de estos años, pienso que a veces es fácil perder la sonrisa y la alegría de ser madre, pero tenemos que recordarnos que dentro de unos años sonreiremos recordando que nuestro hijo, de pequeño, «era un trasto” y nos metía en líos a menudo.

 

Testimonio 3: Mi hija tiene Síndrome de Down y es una niña feliz

Cuando nació Shady no sabíamos que tenía Síndrome de Down, ella nació con un pequeño problema del corazón que requería atención especializada, luego de 3 semanas en el hospital los médicos me dijeron que mi niña tenía este problema. Al inicio sentí mucho miedo, no sabía ni el por qué había pasado ni cómo sería la vida en adelante para mi hija. A los días de salir del hospital llegó el primer control, una enfermera vino a casa a revisarla y al ver el caso nos contactó con una asistente social quien desde el inicio nos recalcó que hay varios niveles de Síndrome de Down y que los niños con este problema pueden llevar una vida normal; gracias a ella y todas las demás asistentes que me tocaron conocer después, puedo decir que la vida de Shady a sus 9 años es plena y feliz. Siento la tranquilidad de que mi hija recibe todo el apoyo necesario para educarse y desarrollarse según sus habilidades y necesidades.
Shady recibe desde su nacimiento evaluaciones periódicas por médicos y especialistas que miden su edad mental y su desarrollo en todo aspecto. A los dos años y medio la asistente social nos sugirió participar en unas clases especializadas a donde asistíamos 3 veces por semana. Las actividades las realizábamos padres y niños, no solo ella aprendía sino que yo como madre aprendía también a enseñarle.
Cuando cumplió 4 años me consultaron si deseaba ingresarla a una guardería pública y junto a mi otra niña, un año y medio menor, ingresaron al Hoikuen; para ello la asistente social coordinó con la municipalidad y la guardería para que tuviera una maestra que le brindara atención especializada, con ella el progreso de Shady se hizo notorio.
En el tema del ingreso a la primaria también tuve el apoyo de la asistente social y tengo que admitir que me he sentido más segura en cada paso que hemos dado en cuanto a su formación; en la escuela primaria Shady asiste a una clase especial y algunas actividades como la clase de deportes, música o la hora del almuerzo lo comparte con los otros niños, tiene muchos amigos, hay niñas de su clase que la cuidan y juegan mucho con ella. En la primaria sus maestros están siempre comunicándome todo y cada uno de sus avances.

A Shady hay cosas que le cuesta mucho aprender, aún no es capaz de contar o de escribir pero en contraparte entiende
muy bien el español, el japonés y hasta canta canciones en persa, idioma de su padre. Es muy activa y extrovertida, le encanta bailar y maneja sin problemas un Ipad o el computador. Shady no es muy diferente a ningún otro niño de su edad, ríe, llora, se engríe, aprende, se molesta, juega y sobre todo sueña; una de las cosas que he aprendido es a no tratarla diferente que a su hermana menor, a no sobreprotegerla, puede ser que algunas cosas no se le exija de la misma manera pero en términos generales ella es una más en casa con responsabilidades y deberes.

En estos años he recibido mucho apoyo de especialistas y asesores y admito que me siento segura sobre todo lo que concierne al desarrollo de mi hija, pero he conocido a otras madres latinas que tienen niños con problemas que al no dominar el japonés y no entender a los maestros se han regresado a sus países; yo solo puedo decirles a los padres que tienen que afrontar una situación similar a la mía que no se desesperen, el idioma puede ser una dificultad pero que se puede superar además ahora hay mucha ayuda de traductores y los asistentes sociales y maestros explican todo con mucha paciencia.

 

Por: Roxana A. Oshiro

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